Ajettiin Taysille viitenä päivänä peräkkäin. Stressi purkaantui aina matkoilla ajaessa. Itkin ja ja keksin mahtavia koomikoille sopivia juttuja elämästäni.
Mietin, että olisin loistava koomikko ja sitten taas itkin.
Ajoin poliisien kameraan Sasin mäessä ja nauroin, kun kuulin mielessäni poliisisedän kommentin autostaan, joka meni luultavasti näin "Saatan*n hiekkapil**u kiinni jäit!!"
Minä en edes hiljentänyt, koska nopeutta, ylisellaista oli vain kymppi korkeintaan. Siinä hetkessä keskityin vain ajatukseen, kuinka vien viisivuotiaan poikani ensimmäistä kertaa verikokeeseen.... .
Kantamista, itkua, juokse tai kuole ajatusta ja väkisin kiinnipitämistä oli tiedossa. Ja järkyn näköinen käsivarsi, kun suoni sai kunnolla osumaa.
Puhuin itsekseni, että mikään ei meidän elämässä muutu.
Tai muuttuu, mutta parempaan.
Meillä ei ole syöpädiagnoosia, ei insuliinipiikkejä repussa, ei kuolemantuomiota.
Meille tulee vaan ehkä perheeseen uusi nimi. Nimi, johon olen tutustunut mielessäni jo useamman vuoden. Joten tervetuloa vaan. Vai ei. Se ei ole uusi vauva, niinkuin kylillä jo kuulemma puhutaan.
Se on.
Lapsuusiän autismi.
Tottahan minä vieläkin toivoisin, että kyse olisi pelkästään huonosta kasvatuksesta, suorastaan kelvottomasta kasvatuksesta, joka olisi korjattavissa paremmilla kasvattajilla, tai siitä etten ole puhunut lapselleni tarpeeksi tai, että en ole antanut hänelle mahdollisuutta puhumiseen, kun olen puhunut aina puolesta tai, että se oli se liika telkkarin katselu, ja sitä vähentämällä kaikki korjaantuu.
Aika näyttää, mitä se tarkoittaa juuri meidän elämässä. Toimintaterapiaa 35 x ja puheterapiaa säännöllisesti luvassa, pidennetyn oppivelvollisuuden sanapari, päivittäinen päivähoito oman avustajan kanssa.
Olen aina nuoren ikäni miettinyt tietynlaista ihmisryhmää. Sulkeutuneita mörököllejä, jotka oikeasti rakastavat enemmän koiraansa kuin ihmisiä. Joiden silmissä ei vaan ole mitään paloa, vain päivästä toiseen menemistä. Sosiaalisten tilanteiden välttelyä jne.
Välillä tuntuu, että minustakin varmasti tulee ajan mittaan sellainen. Olen väsynyt puhumiseen. Olen kaksi vuotta vaan puhunut. Useimmiten lapseni kuullen. Siitä mitä haasteita meillä on. Vaikka ne lukee papereissa, niin silti joka kerta pitää kertoa kaikki alusta. Miten se vaikuttaa kehittyvän lapsen itsetuntoon kun kerta toisensa jälkeen kuuntelee kun äiti kertoo mitä "vikaa" hänessä on. Olen puhunut jo niin paljon, että kotiin tulleesta epikriisistä olisi ollut muutaman kysymyksen päässä se, että tunnustan sen junaryöstön Meksikossa vaikken ikinä ole koko maassa käynytkään. Sen verran huttua oli siellä seassa lääkäri kirjoitellut, joka vain katseli kelloa ja haukotteli vuoronperään mun puhuessa.
Sain ennen joulua yllättävän kysymyksen yhdellä käynnillä: "Mitä hyviä ominaisuuksia/ vahvuuksia Esikolla on? " Menin lukkoon. En osannut heti edes vastata. Se oli pysäyttävä hetki. Niin paljon olen jauhanut, etten osaa vastata näin päin kysymykseen enää ollenkaan, koska sitä ei ikinä kysytä..
Siinä vaiheessa kun odotin Taysin käytävällä ja kuuntelin hoitohuoneesta turhautunutta huutoa "haluan kotiin, haluan kotiin, haluan kotiin, missä äiti", kirjoitin Isännälle viestin, että en aio kulkea tätä polkua yksin. Nyt on se hetki kun haluan sen toisen vapaapäivän meidän perheeseen, me kaikki tarvitaan sitä. Syödään kiviä ja asutaan savimajassa, jos se on rahasta kiinni, mutta nyt on se hetki.
Meillä on alkamassa uusi aika elämässä. Jo senkin puolesta, että Esikko aloitti päiväkodin ja on Esikko sitä ja Esikko tätä... Pippurikin haluaisi välillä lääkäriin, koska Esikkokin käy äitin kanssa ja hän on vaihtuvien hoitajien kanssa kotosalla odottamassa.
Nyt liike on suljettu aina keskiviikkoisin ja me yritetään opetella uutta arkea. Mikä on yllättävän vaikeaa, lähteä muuttamaan vanhoja tapoja. Kuvakorttien käyttöä pitää opetella ja se ei todella tule selkärangasta.
Lupasin, että tämä tulee olemaan paras vuosi. Ja niin se saakin olla.
Vielä palatakseni siihen, kun astuin Taysin ovesta diagnoosipaperi kourassa ja sanoin, että ainakaan meillä ei ole mitään kuolemantuomiota, vaan meidän elämä jatkuu samanlaisena kuin tähänkin asti...
Otin puhelimen käteen ja luin tekstarin jossa lähipiiristäni yksi oli teholla aivokalvontulehduksen takia.
Ja toinen lähipiiriläinen koki häkämyrkytyksen.
Eli ...
Elämä on todella kummallista. Arvaamatonta.
Onneksi oli enkelit olkapäillä ja molemmat tapaukset saivat onnellisen lopun <3 <3 <3
Mietin, että olisin loistava koomikko ja sitten taas itkin.
Ajoin poliisien kameraan Sasin mäessä ja nauroin, kun kuulin mielessäni poliisisedän kommentin autostaan, joka meni luultavasti näin "Saatan*n hiekkapil**u kiinni jäit!!"
Minä en edes hiljentänyt, koska nopeutta, ylisellaista oli vain kymppi korkeintaan. Siinä hetkessä keskityin vain ajatukseen, kuinka vien viisivuotiaan poikani ensimmäistä kertaa verikokeeseen.... .
Kantamista, itkua, juokse tai kuole ajatusta ja väkisin kiinnipitämistä oli tiedossa. Ja järkyn näköinen käsivarsi, kun suoni sai kunnolla osumaa.
Puhuin itsekseni, että mikään ei meidän elämässä muutu.
Tai muuttuu, mutta parempaan.
Meillä ei ole syöpädiagnoosia, ei insuliinipiikkejä repussa, ei kuolemantuomiota.
Meille tulee vaan ehkä perheeseen uusi nimi. Nimi, johon olen tutustunut mielessäni jo useamman vuoden. Joten tervetuloa vaan. Vai ei. Se ei ole uusi vauva, niinkuin kylillä jo kuulemma puhutaan.
Se on.
Lapsuusiän autismi.
Tottahan minä vieläkin toivoisin, että kyse olisi pelkästään huonosta kasvatuksesta, suorastaan kelvottomasta kasvatuksesta, joka olisi korjattavissa paremmilla kasvattajilla, tai siitä etten ole puhunut lapselleni tarpeeksi tai, että en ole antanut hänelle mahdollisuutta puhumiseen, kun olen puhunut aina puolesta tai, että se oli se liika telkkarin katselu, ja sitä vähentämällä kaikki korjaantuu.
Aika näyttää, mitä se tarkoittaa juuri meidän elämässä. Toimintaterapiaa 35 x ja puheterapiaa säännöllisesti luvassa, pidennetyn oppivelvollisuuden sanapari, päivittäinen päivähoito oman avustajan kanssa.
Olen aina nuoren ikäni miettinyt tietynlaista ihmisryhmää. Sulkeutuneita mörököllejä, jotka oikeasti rakastavat enemmän koiraansa kuin ihmisiä. Joiden silmissä ei vaan ole mitään paloa, vain päivästä toiseen menemistä. Sosiaalisten tilanteiden välttelyä jne.
Välillä tuntuu, että minustakin varmasti tulee ajan mittaan sellainen. Olen väsynyt puhumiseen. Olen kaksi vuotta vaan puhunut. Useimmiten lapseni kuullen. Siitä mitä haasteita meillä on. Vaikka ne lukee papereissa, niin silti joka kerta pitää kertoa kaikki alusta. Miten se vaikuttaa kehittyvän lapsen itsetuntoon kun kerta toisensa jälkeen kuuntelee kun äiti kertoo mitä "vikaa" hänessä on. Olen puhunut jo niin paljon, että kotiin tulleesta epikriisistä olisi ollut muutaman kysymyksen päässä se, että tunnustan sen junaryöstön Meksikossa vaikken ikinä ole koko maassa käynytkään. Sen verran huttua oli siellä seassa lääkäri kirjoitellut, joka vain katseli kelloa ja haukotteli vuoronperään mun puhuessa.
Sain ennen joulua yllättävän kysymyksen yhdellä käynnillä: "Mitä hyviä ominaisuuksia/ vahvuuksia Esikolla on? " Menin lukkoon. En osannut heti edes vastata. Se oli pysäyttävä hetki. Niin paljon olen jauhanut, etten osaa vastata näin päin kysymykseen enää ollenkaan, koska sitä ei ikinä kysytä..
Siinä vaiheessa kun odotin Taysin käytävällä ja kuuntelin hoitohuoneesta turhautunutta huutoa "haluan kotiin, haluan kotiin, haluan kotiin, missä äiti", kirjoitin Isännälle viestin, että en aio kulkea tätä polkua yksin. Nyt on se hetki kun haluan sen toisen vapaapäivän meidän perheeseen, me kaikki tarvitaan sitä. Syödään kiviä ja asutaan savimajassa, jos se on rahasta kiinni, mutta nyt on se hetki.
Meillä on alkamassa uusi aika elämässä. Jo senkin puolesta, että Esikko aloitti päiväkodin ja on Esikko sitä ja Esikko tätä... Pippurikin haluaisi välillä lääkäriin, koska Esikkokin käy äitin kanssa ja hän on vaihtuvien hoitajien kanssa kotosalla odottamassa.
Nyt liike on suljettu aina keskiviikkoisin ja me yritetään opetella uutta arkea. Mikä on yllättävän vaikeaa, lähteä muuttamaan vanhoja tapoja. Kuvakorttien käyttöä pitää opetella ja se ei todella tule selkärangasta.
Lupasin, että tämä tulee olemaan paras vuosi. Ja niin se saakin olla.
Vielä palatakseni siihen, kun astuin Taysin ovesta diagnoosipaperi kourassa ja sanoin, että ainakaan meillä ei ole mitään kuolemantuomiota, vaan meidän elämä jatkuu samanlaisena kuin tähänkin asti...
Otin puhelimen käteen ja luin tekstarin jossa lähipiiristäni yksi oli teholla aivokalvontulehduksen takia.
Ja toinen lähipiiriläinen koki häkämyrkytyksen.
Eli ...
Elämä on todella kummallista. Arvaamatonta.
Onneksi oli enkelit olkapäillä ja molemmat tapaukset saivat onnellisen lopun <3 <3 <3
Taas niin koskettavasti kirjoitettu. Toivon perheellenne kaikkein parasta.
VastaaPoistakiitos Anna-Maija!! <3
Poista